深圳新闻网2024年10月28日讯（记者 刘梦婷）秋冬季天气多变，气温起伏较大，是流感和其他呼吸道疾病高发的季节。每到这个季节，对于系统性红斑狼疮(SLE)患者而言，都将迎来一场“考验”。由于疾病本身和免疫抑制药物的使用，系统性红斑狼疮患者的免疫系统受到抑制，比健康人更容易感染各种病原体。香港大学深圳医院风湿免疫科主任医师张丽君介绍：“系统性红斑狼疮在我国并不罕见，目前这种疾病可以通过糖皮质激素、羟氯喹、生物制剂、免疫制剂等多种疗法实现长期控制。随着现代医学的进步、包括近年来生物制剂的飞速发展，相信越来越多的系统性红斑狼疮患者能够实现持久疾病控制和生活质量的提升。”
好发于育龄期女性，早期症状隐匿多样，容易误诊
系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的慢性、系统性自身免疫性疾病，以患者血液中存在大量自身抗体和多器官受累为突出临床特征，易造成肾脏、血液及神经系统等重要脏器损害，是一种严重威胁我国国民健康的重大慢性疾病。
目前，我国系统性红斑狼疮的患病率约为30-70/10万，居世界第二位，据此估算，我国约有100万系统性红斑狼疮患者，每年新增确诊患者约12.6万，具有患者人数多、病情重、并发症发生率高、社会与经济负担重以及对生育影响大的特点。张丽君补充说：“系统性红斑狼疮可由多种因素诱发，其中较为常见的一个因素是雌激素。雌激素过高，可引起一系列引发免疫紊乱的反应，从而诱发疾病。因此女性，尤其是15到40岁的育龄期女性或雌激素明显增高的女性需要尤为注意。”
由于临床表现具有高度异质性，系统受累表现多样，系统性红斑狼疮的诊断本身具有一定的挑战性。加之部分患者对疾病认知的欠缺，在前往风湿免疫科就诊前已贻误早期诊治的最佳时机，因此临床上误诊、漏诊的现象时有发生。对此，张丽君也提醒：“如果出现抗炎退热治疗无效的反复发热、游走性对称性的关节疼痛、面部蝶形红斑、盘状红斑等皮损，以及持续不明原因的蛋白尿等症状，一定要警惕，可能是系统性红斑狼疮，建议及早就医。”
研究显示，狼疮肾炎、狼疮脑病和感染是国内系统性红斑狼疮的主要死因，一直占据前三位，近年来，感染逐渐成为国内患者的第一死因。目前，系统性红斑狼疮尚不能被治愈，因此，早期诊断、控制脏器损害以及预防感染，对提高患者生存率有重要意义。
不再谈“狼”色变，生物制剂助力患者提高生活质量
迄今为止，由于缺乏更为安全有效的治疗手段，激素仍然是系统性红斑狼疮疾病管理中的一线药物。然而，长期应用激素可对心血管系统、血液系统、骨骼和肌肉、免疫系统等多个器官系统造成不良反应。以骨骼为例，患者会出现骨质疏松、自发性骨折，严重的还会导致骨缺血性坏死。
张丽君解释道：“缺血性骨坏死最常累及部位为股骨头，部分与激素治疗相关，长期激素治疗的患者需要警惕。我们临床上遇到过这样的患者，由于长期使用激素，股骨头坏死，导致残疾，只能坐轮椅，最后不得不做股骨头置换手术。患者也在期待能有更多的创新疗法出现，助力达标治疗，改善长期预后。”
系统性红斑狼疮的治疗应以最大程度延缓疾病进展、降低器官损害为核心原则。生物制剂有助于控制疾病活动，减少激素用量，较以往的常规治疗更有利于实现达标治疗，因此，作为一种新型疗法，生物制剂近年来越来越受到关注。张丽君介绍道：“临床上，我们会根据病人的具体情况来综合评估治疗方案。一线靶向生物制剂的尽早使用，能让系统性红斑狼疮患者临床的激素用量更为合理，从而帮助改善他们的生活质量。”
采访期间，张丽君分享了一个病例：今年39岁的小蕊（化名）高中时被确诊为系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus,SLE）。确诊时，受限于当时的医疗水平，在确诊及治疗的路上，她走了很多弯路。
她的疾病由系统性红斑狼疮发展为狼疮脑、狼疮肾及神经精神性狼疮。这期间，她饱受高低烧、手指红肿、肿痛、面部红斑、满月脸、水牛背、带状疱疹、股骨头坏死、间质性肺部感染以及间歇性失忆和昏厥等折磨。
和系统性红斑狼疮抗争20余年，小蕊在张丽君的治疗及家人的照顾下，如今已经可以像正常人一样生活、工作，在工作上，还被评为先进工作者等荣誉。
避免秋冬季复发，专家为患者日常护理支招
进入秋冬季，流感、支原体等开始流行，对于系统性红斑狼疮这类自身免疫疾病患者而言，相比普通人群更容易“中招”。对此，张丽君也提醒患者：“呼吸道是系统性红斑狼疮患者较常发生感染的部位，秋冬季各种呼吸道病原体比较活跃，系统性红斑狼疮患者免疫力相对较低，建议尽量避免到人员密集的场所，降低感染风险，也可以在主治医生的指导下合理接种流感疫苗，起到预防保护的作用。”
此外，秋冬季寒冷干燥，皮肤受到寒冷刺激后会影响血液循环，引起表皮毛细血管收缩，容易导致患者面部、耳朵出现冻疮型红斑，手指等处出现雷诺现象，易引起狼疮复发或加重。因此生活中要特别注意防寒保暖。同时，患者要保持规律的作息、均衡的饮食，适当运动，避免过度劳累和精神紧张，增强身体抵抗力。