走进大疱性表皮松解症患者的世界 蝴蝶宝贝：痛是土爱是花

深圳新闻网2025年2月28日讯（深圳晚报记者 周怡）“蝴蝶宝贝”是大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，EB）患者的别称。这种罕见遗传性皮肤病源于患者皮肤结构蛋白缺失，轻微运动、摩擦甚至日常拥抱都可能引发皮肤或黏膜即刻出现水疱、糜烂，其皮肤脆弱性常被类比为蝴蝶翅膀鳞粉的易损性。EB发病率从几万分之一到几十万分之一不等，被列为全球最痛苦的罕见病之一。在“国际罕见病日”前夕，记者走近“蝴蝶宝贝”，记录那些罕见的痛与爱。

家长：见到孩子，脑子一懵

“我问他有没有抱错孩子，老公没吭声，但儿子的眼睛一直望着我，又黑又亮，我觉得没抱错。”小华（化名）妈妈声音颤抖，眼泪滑落。她哽咽道：“为什么会这样？”

孩子出生后，丈夫和孩子很久没出现。直到第一次见到孩子，她才明白原因：“打开包被，孩子两条腿的皮都没了，发不出声音。我脑子一懵，坐到了地上。”

在深圳，小华的病友寥寥无几。

小华在父母的呵护和各界关爱下艰难成长着，如今已读高二了。父亲每天接送他上学、换药。EB暂无治愈方案，只能靠护理维持生存质量。每天更换敷料对这个家庭来说昂贵却必不可少。“现在换药需两小时，严重时要四小时。”小华妈妈指着床边一米多高的药箱说。

博主：记录33位蝴蝶宝贝的故事

很多人通过“王子超人”的视频了解了小华妈妈的经历。作为蝴蝶宝贝纪录片的拍摄者，他走访了许多EB患者家庭，纪录片在网络上获得数万点赞，揭开了EB家庭的生活一角。

“我是王子超人，也是一名蝴蝶宝贝。取这个名字是因为我叫王子超，希望这辈子能活成有尊严的人。”他觉得自己只是个被病痛折磨的普通人，只能用有限的力量记录每个家庭的故事。

“王子超人”熟悉自己的病情，就像熟悉EB一样。作为患者，他已与疾病相伴37年。

2021年，他开始分享患病经历，向公众科普EB。2023年，他拿起相机，记录“蝴蝶宝贝”家庭，迄今已拍摄33位患者。

对“王子超人”来说，准确而真实地呈现就是最大意义。“从小到大，我遭遇过许多不解和异样的目光。心灵的创伤不比肉体轻，我希望通过努力消除一些歧视。”

医生：希望EB患者都有好运气

“大多数皮肤科医生都知道EB的存在。由于痛苦极大，许多新疗法会优先在它身上尝试。”南方医科大学皮肤病医院教授林志淼说。

林志淼专注EB研究已20多年。2016年，他与团队发现了EB的第19个致病基因，并揭示了该疾病的全新机制。

林志淼表示：“虽然疾病令人痛苦，但我希望医生、科技公司和患者共同努力，寻找更好方案，有朝一日实现控制甚至治愈。”